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霍金得得什么病

霍金患有一种不寻常的早发性和慢发性肌肉萎缩性脊髓侧索硬化症,这种疾病俗称渐冻症。这疾病开始于霍金在牛津大学读书的之后一年,那时,他发现自己动作越来越笨拙,时常不知缘由地摔跤,划船也变得力不从心。有一次,他还从楼梯上摔下来,头先着地,造成暂时的记忆力轻微丧失。在剑桥大学时,状况更加恶化,他的讲话有些含糊不清。霍金的父母亲也注意到他的健康问题,带他去看专科医生。在21岁时,医生诊断其患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症,只有两年好活,但是,两年光阴飞驰而去,他仍旧活着。

60年代后期,霍金的身体状况又开始恶化,行动走路都必须使用拐杖,不再能定期教课。由于霍金逐渐失去写字能力,他自己发展出一种替代的视觉性方法,他在脑里形成各种不同的心智图案与心智方程,他可以用这些心智元素来思考物理问题。物理学者维尔纳‧以色列表示,霍金的思考过程,有如莫扎特只凭借想象就写出一整首极具特色的交响乐曲。

霍金不愿对恶疾低头,甚至不愿接受任何帮助。他最喜欢被视为是科学家,然后是科普作家,最重要的是,被视为正常人,拥有与其他人相同的欲望、干劲、梦想与抱负。

霍金的言语能逐年退步,到了70年代后期,只剩下他的家人或密友能够听得懂他的话。为了与其他人通话,他必须依赖翻译。在霍金的办公室大楼门口,没有设置专门给轮椅通行的残障坡道,剑桥大学不愿负担搭建残障坡道所需的款项,因此霍金与剑桥发生争执,他与妻子共同发起活动敦促剑桥改善残障设施。但是,对于扮演残障权利代言人这角色,霍金的态度通常很摸棱两可,一方面他很想帮助残障族群,另一方面又想把自己跟残障和残障所伴随的挑战分开。他的这些态度引起了一些批评。

霍金在1985年拜访欧洲核子研究组织时,感染了严重的肺炎,必须使用维生系统。由于病况危急,医生询问简是否应该终止维生系统的运行。简的答案是“不”,替代方案是霍金必需接受气管切开术。这手术可以帮助他呼吸,但会使他从此以后再也无法发声。手术后,经过在加护病房疗养一段时间,霍金才被准许出院,但他需要全天24小时看护,费用非常昂贵。尽管英国国民保健署可以给付疗养院费用,可是简还是决定带霍金回家。索恩知道霍金的病况后,建议他们寻求友人默里·盖尔曼的帮助。那时,诺贝尔奖得主盖尔曼是麦克阿瑟基金会的董事,麦克阿瑟基金会慷慨地答应负担所有医护费用。简请到了三班护士轮流看护霍金,其中一位护士伊莲‧梅森后来成为霍金的第二任妻子。

霍金不再能讲话,必须用特别方法传达信息,对方一手拿着一张字母卡,另一手一个字母一个字母地用食指指,当指到霍金想要的字母时,霍金会扬起眉毛,这样,可以慢慢地把整个单字拼出来。他被禁锢在轮椅上,只有三根手指和两只眼睛可以活动,疾病已经使他的身体严重变形,头只能朝右边倾斜,肩膀左低右高,双手紧紧并在当中,握着手掌大小的拟声器键盘,两脚则朝内扭曲着,嘴已经几乎歪成S型,只要略带微笑,马上就会现出“呲牙咧嘴”的样子。这已经成为他的标志性形象。他不能写字,看书必须依赖一种翻书的机器。读活页文献时,必须让人将每一页平摊在一张大办公桌上,然后驱动轮椅如蚕吃桑叶般的逐页阅读。后来,电脑专家华特·沃特斯送给他一个称为“平等者”的程式,可以让他在屏幕上选择单字、单词或字母。平等者的字汇大约有2500–3000个单字,并内建了一个语音合成器。平等者本来是执行于台式电脑,护士伊莲的先生大卫‧梅森是电脑工程师,大卫在霍金的轮椅上设置了一台小电脑,并且将平等者安装在小电脑里。这样,霍金就不再需要找人做他的翻译,霍金很高兴地说,“与在我失去说话能前相比,我现在可以更如意地传达信息。”霍金仍旧可以稍微操控他的手来开启开关,每分钟大约能给出15个单字。每一次演讲前,他会事先准备好讲义,然后用语音合成器把内容发表出来。有些人觉得语音合成器给出的声音具有美国或斯堪地那维亚口音。霍金原本希望换成英国口音,但后来习惯了,反而觉得那就是他的声音。

霍金的健康仍旧在缓慢恶化,2005年,他开始使用脸颊肌肉的运动来控制他的通讯设备,每分钟大约可以输出一个字。由于这疾病很可能引起闭锁症候群,霍金正与神经学专家研发出一套新系统,让电脑将他的脑波图样翻译为词句。2009年,他不再能独立驾驶他的轮椅,他的呼吸越加困难,时常需要使用人工呼吸器,还有几次严重到需要去医院诊疗。

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